MPL - Prevención
27/05/2024

Día Mundial de la Esclerosis Múltiple

Desde el año 2009 la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) estableció al 30 de mayo como el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple.

   
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El objetivo de esta creación es el de concientizar a la población sobre la gravedad de esta enfermedad; informar sobre sus causas, consecuencias y síntomas; así como realizar campañas de apoyo para las personas diagnosticadas, compartir experiencias y alternativas para contrarrestarla.

La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad neurodegenerativa, autoinmune, progresiva y crónica. Es el propio sistema inmunológico quien produce la lesión de una sustancia llamada mielina que rodea y protege a las fibras nerviosas del Sistema Nervioso Central que incluye al cerebro, la médula espinal y los nervios ópticos. Por lo tanto, su destrucción afecta la habilidad de los nervios para conducir impulsos eléctricos desde y hacia el cerebro con la consecuente aparición de los síntomas.

La EM se caracteriza histopatológicamente por la presencia de placas inflamatorias desmielinizantes en las sustancias blanca y gris asociadas con la presencia de daño axonal. Estas lesiones son múltiples y no aparecen todas al mismo tiempo, sino que lo hacen en brotes.

Existen estudios epidemiológicos que ubica a la Argentina como un país de moderada prevalencia en comparación con otros países del mundo, siendo más frecuente en los países del norte de Europa, América del Norte, Australia y Nueva Zelanda.

Generalmente comienza entre los 18 y 40 años y es 2 a 3 veces más común en mujeres. Si bien la causa de la EM permanece desconocida hasta hoy, se cree que pueden intervenir factores genéticos, ambientales y virales, entre otros. No es contagiosa ni hereditaria. No tiene cura por ahora, pero sí hay medicación para controlarla, ya sea para atenuar o espaciar los brotes o remisiones, o enlentecer la progresión y mejora la calidad de vida.

Los síntomas con los que se manifiesta son muy variables y dependerán del sitio del sistema nervioso afectado. Puede presentarse como:

  • Disminución o pérdida de la agudeza visual.
  • Adormecimiento o falta de fuerza en algún miembro.
  • Problemas de coordinación y equilibrio.
  • Disminución de la sensibilidad.
  • Debilidad muscular
  • Problemas de memoria.
  • Fatiga

Esta enfermedad es considerada como la segunda causa de discapacidad neurológica en gente joven, lo que implica un importante impacto en el ámbito familiar, social y económico-laboral. Por este motivo, es fundamental que las personas con Esclerosis Múltiple mantengan un contacto cercano con su entorno afectivo, a fin de derribar las barreras sociales que generan soledad y aislamiento social.

Carta de una paciente con esclerosis múltiple:

Querida Esclerosis Múltiple, hoy en tu día mundial y después de haber recorrido juntas 27 años de mi vida, con muchos sentimientos encontrados y entendido el trabajo tan importante que te ha tocado hacer en mi cuerpo, el cimbronazo para que despierte a un nuevo nivel de conciencia.
 Agradezco una a una todas las pruebas que pasamos juntas.
El vértigo que me mantuvo todo el tiempo en esa sensación de limbo, para darme cuenta de que el mundo  sigue girando a mí alrededor. 
Las parálisis, hemiplejía y cuadriplejia que me mantenían prisionera en una quietud obligada, mientras mi mente soñaba y viajaba por el mundo.
 La fatiga crónica que me hizo recordar que estaba cargando con todo ese peso que no me pertenecía, el cual era demasiado para mi hasta que lo logre soltar.
 La sensación de hormigueo, similar a la electricidad, que me hizo dar cuenta que tenía toda esta energía adentro mío para explotar.
Los calambres que me despertaban de dolor a las noches, que me mantuvieron en un continuo estado de alerta para no bajar la guardia.
Las incontinencias, Qué me mostraron de una forma muy denigrante y vergonzosa que no podía controlar todo, más una necesidad excesiva de marcar un territorio que nunca tuve.
 Los espasmos respiratorios que no me permitían tomar el aire y la sensación de asfixia que me hacía sentir la incertidumbre del final del juego, “Game Over”.
 El esfuerzo continuo de intentar controlar mi respiración para aferrarme a la vida un segundo más... hasta el próximo segundo, así permitiendo que todo vaya pasando, hasta el mismo brote.
El equilibrio que muchas veces me mantuvo a los tumbos por la vida.
 Esa sensación de no poder pisar firme y sentirme tambalear, me estaba haciendo visible todos esos miedos de no poder mantener el control, entonces entendí que hay que dejar que las cosas fluyan y sigan su rumbo.
 La rigidez muscular que muchas veces no me permitió poder caminar, tenía la necesidad de usar mi bastón cuando me lo permitía el orgullo o una silla la cual arrastraba para poder movilizarme, que me llevo obligada a un estado de niñez en el cual me hacía recordar mis primeros pasos en la vida.
La apraxia verbal que incontables veces me negaba la capacidad de poder comunicarme, esa sensación de que mi cerebro y mi boca hablaban en dos idiomas diferentes me enseñó lo importante que es el significado de las palabras y como nos comunicamos con los semejantes.
 La visión, era un tema, como si mis ojos fueran un televisor de los primeros, esos que se veían en blanco y negro y que repentinamente se cortaba la señal, veía nublado, con lluvia y otras veces no podía enfocar, en algunas ocasiones se volvía complicado, pero me hizo entender que muchas veces perdemos el foco en la vida, estamos mirando una realidad paralela que no existe; en otras ocasiones nos enfocamos en lo que realmente no es necesario y no valoramos lo que realmente importa, que es poder ver con sinceridad y amor.
La depresión clínica fue como ser naufraga, en un océano de sentimientos, de pérdidas de interés emocional en olas de tristeza, atravesando por insomnio interminable que eran acompañados del sentimiento de culpa, auto desprecio y esas ganas inmediatas de acabar con uno mismo. En el trascurso del recorrido encontrabas los diferentes comportamientos que venían acompañados con cambios de aumento o pérdida del apetito.
Aprendí lo importante que es tener una red de contención emocional que te permita compartir tu experiencia con el otro.
 El desafío más grande fue el deterioro cognitivo, el notar que me olvidaba las cosas, el estado de confusión era como si se hubiera colgado mi cerebro, así como si tuviera la necesidad de reiniciarlo como si fuera un dispositivo al que no podía acceder a mis datos.
El reaprender a pensar para poder estudiar, el estar parada en frente de cosas que eran totalmente rutinarias para mí y no saber cómo hacerlas. El perder el sentido de la orientación y en más de una ocasión, no saber dónde estaba, porque mi cerebro se apagaba y al volver no comprendía nada.
Puedo observar la necesidad inmediata e inmensa que tenía de desconectarme de mi realidad, aunque me gustase o no, era que estaba transitando una Esclerosis Múltiple.

           Roxana Belén Barlaro